Beth Uyehara
Het verhaal hieronder is geschreven door een Amerikaanse mevrouw: Beth Uyehara. In Amerika heet ALS ook Lou Gehrig’s disease. Lou Gehrig was een beroemde honkbalspeler die 70 jaar geleden aan ALS overleed. Ik wil je eens vertellen hoe deze ziekte nu echt aanvoelt, van binnenuit. Jullie sterven vast van nieuwsgierigheid om dat te weten. Het is een heel vreemde ziekte. Ik was gewend aan normale ziektes, waarbij je je een tijdje heel beroerd voelt. Je krijgt eerlijke symptomen, en daarna wordt je weer beter. Verkoudheid, griep, hartaanvallen, waterpokken, longontsteking enzovoorts. ALS is heel anders. Je loopt rond en je voelt je geweldig en op een dag kun je je huissleutel niet meer in het slot omdraaien. En je denkt: hé dat is vreemd. Je controleert je sleutels … het is de goede sleutel. Maar hij wil niet in het slot draaien. Dat moet wel aan de sleutel liggen, wat jij voelt jezelf absoluut helemaal normaal. Alles is o.k. Je voelt je precies hetzelfde als je je heel je leven hebt gevoeld. Of iemand zegt: “je klinkt alsof je aangeschoten bent,” maar je hebt niets gedronken. Of zomaar plotseling kun je de waterketel niet meer optillen. Of als je net als Lou Gehrig Honkbal speelt kun je plotseling die snelle bal niet meer raken. Voor ons niet belangrijk, maar voor Lou Gehrig was dat wel, want het betekende het einde van zijn carrière. Maar je voelt je nog steeds geweldig, je hebt je nooit beter gevoeld. Alles werkt precies zoals het moet, behalve dat je plotseling iets heel normaals niet meer kunt doen. De symptomen waar A.L.S. meer begin zijn zo stom, dat je zou denken dat iemand het verzint. Zoals heel erg geeuwen. Vraag: Hé dokter, ik blijf maar geeuwen, ga ik nu dood? Antwoord: Nou, iedereen gaat een keer dood, maar in uw geval zou ik alvast maar een plaatsje reserveren op het kerkhof. Niezen, hikken. Plotseling kun je niet meer tegen pizza meer. Of peper. Of kaneel. Je lacht om de verkeerde dingen. Of je huilt om de stomste dingen, behalve je huilt niet zomaar, je kan niet meer stoppen totdat je uitgeput bent. Maar: je voelt je geweldig Met wat voor klein ongemak deze ziekte begint: het wordt slechter. Als je onduidelijk spreekt, dan praat je steeds onduidelijker en dan ineens kun je niet meer slikken. Als je je sleutel niet meer om kan keren, dan ontdek je dat je meer vaardigheden verliest. Mijn grootste triomf is om manieren te ontdekken om een sleutel om te keren. (hint: met je knokkels) of om een paperclip te gebruiken (achterkant voor). Zonder al hulpmiddelen te hoeven gebruiken. Armen en benen: het maakt niet uit. De achteruitgang begint met iets kleins en stopt niet totdat het heel erg is. Maar nog steeds voel je je geweldig. Misschien een beetje gefrustreerd over alles, maar over het algemeen, afgezien van het feit dat je spieren krimpen, je voelt je best lekker. Sommige spieren worden stijf, in sommige heb je spierpijn, maar er is niks dat de apotheek niet op kan lossen. Behalve de ziekte zelf: daarvoor is er geen medicijn. Dus: ik kan niet meer praten, ik kan niet meer slikken, Ik heb een zwakke romp en mijn armen en benen, en mijn vingers beginnen alle kanten uit te buigen. Behalve mijn middelvinger van mijn linker hand, die blijft trots overeind staat. (gelukkig nu heb ik nog een belangrijk hulpmiddel om de communiceren). En ik wordt kortademig en makkelijk moe… Binnenkort zal ik wel een elektrische rolstoel moeten nemen in de nabije toekomst. Maar daar wil ik nog niet over denken. Want … ik voel met nog zo geweldig! Hoe kan dat nu. Sommige mensen met ALS zeggen: “waarom overkomt mij dit?” Andere zeggen: “waarom zou mij dit niet kunnen overkomen?” Lou Gehrig was 70 jaar geleden een van de sympathiekste mensen die je je kunt voorstellen. Ik zeg daarom waarom juist Lou Gehrig. Waarom niet Osama ben Laden. Maar dat zou ik aan iedereen moeten vertellen dat ik Osama’s ziekte heb en ik zou me niet zo geweldig voelen. Hoeveel is een mensenleven waard: Volgens de regering van de Verenigde Staten is mijn leven laag getaxeerd. In 2003 kreeg ik de symptomen die later bleken te zijn veroorzaakt door ALS, de ziekte die in Amerikaan ook bekend staat als Liou Gehrig’s ziekte. ALS is een snel voortschrijdende ziekte die de motorische zenuwen verzwak en vernietigt. Dit leidt tot verlamming en de dood. Er is nog geen genezing of effectieve behandeling. In de 150 jaar dat de ziekte bekend is heeft de wetenschap nog maar heel weinig antwoorden gevonden over de oorzaak en verloop van de ziekte. In Amerika leven er ongeveer 35000 mensen met ALS, (1500 in Nederland), waaronder een groot aantal oorlogsveteranen. Omdat ALS tamelijk zeldzaam is, was ik wel teleurgesteld maar niet verbaasd dat de farmaceutische industrie niet erg staat te trappelen om onderzoek te financieren. Maar ik was geschokt toen ik hoorde hoe de regering het ALS onderzoek ondersteunt in vergelijking met andere ziekten. Ik ontdekte dat het Ministerie van Gezondheid miljard en dollars uitgeeft voor research, en veruit het merendeel hiervan aan vermijdbare behandelbare en niet levensbedreigende ziekten. Het volgende voorbeeld laat zien hoeveel geld het Ministerie heeft uitgegeven om een sterfgeval voor zo’n ziekte te voorkomen in 2008: Hiv/Aids, $198.263 ; alcohol en drugs verslaving: $162.353; geslachtsziekte, $40.83 ALS, $7.167. Ik heb deze cijfers doorgegeven aan mijn congreslid.En hij was getroffen doordat deze cijfers de ongelijkheid van financiering lieten zien. Hij gelooft dat goede statistiek de wetgever helpt om betere beslissingen te nemen over verdeling van fondsen. Begrijp me niet verkeerd. De dollars waren goed besteed maar ik geloof dat de regering zich meer zou moeten richten op fundamenteel onderzoek en ziekten die voor de farmaceutische industrie niet interessant of niet winstgevend zijn. Beth Uyehara.
Mijn Leven - ALS
Beth Uyehara
Het verhaal hieronder is geschreven door een Amerikaanse mevrouw: Beth Uyehara. In Amerika heet ALS ook Lou Gehrig’s disease. Lou Gehrig was een beroemde honkbalspeler die 70 jaar geleden aan ALS overleed. Ik wil je eens vertellen hoe deze ziekte nu echt aanvoelt, van binnenuit. Jullie sterven vast van nieuwsgierigheid om dat te weten. Het is een heel vreemde ziekte. Ik was gewend aan normale ziektes, waarbij je je een tijdje heel beroerd voelt. Je krijgt eerlijke symptomen, en daarna wordt je weer beter. Verkoudheid, griep, hartaanvallen, waterpokken, longontsteking enzovoorts. ALS is heel anders. Je loopt rond en je voelt je geweldig en op een dag kun je je huissleutel niet meer in het slot omdraaien. En je denkt: hé dat is vreemd. Je controleert je sleutels … het is de goede sleutel. Maar hij wil niet in het slot draaien. Dat moet wel aan de sleutel liggen, wat jij voelt jezelf absoluut helemaal normaal. Alles is o.k. Je voelt je precies hetzelfde als je je heel je leven hebt gevoeld. Of iemand zegt: “je klinkt alsof je aangeschoten bent,” maar je hebt niets gedronken. Of zomaar plotseling kun je de waterketel niet meer optillen. Of als je net als Lou Gehrig Honkbal speelt kun je plotseling die snelle bal niet meer raken. Voor ons niet belangrijk, maar voor Lou Gehrig was dat wel, want het betekende het einde van zijn carrière. Maar je voelt je nog steeds geweldig, je hebt je nooit beter gevoeld. Alles werkt precies zoals het moet, behalve dat je plotseling iets heel normaals niet meer kunt doen. De symptomen waar A.L.S. meer begin zijn zo stom, dat je zou denken dat iemand het verzint. Zoals heel erg geeuwen. Vraag: Hé dokter, ik blijf maar geeuwen, ga ik nu dood? Antwoord: Nou, iedereen gaat een keer dood, maar in uw geval zou ik alvast maar een plaatsje reserveren op het kerkhof. Niezen, hikken. Plotseling kun je niet meer tegen pizza meer. Of peper. Of kaneel. Je lacht om de verkeerde dingen. Of je huilt om de stomste dingen, behalve je huilt niet zomaar, je kan niet meer stoppen totdat je uitgeput bent. Maar: je voelt je geweldig Met wat voor klein ongemak deze ziekte begint: het wordt slechter. Als je onduidelijk spreekt, dan praat je steeds onduidelijker en dan ineens kun je niet meer slikken. Als je je sleutel niet meer om kan keren, dan ontdek je dat je meer vaardigheden verliest. Mijn grootste triomf is om manieren te ontdekken om een sleutel om te keren. (hint: met je knokkels) of om een paperclip te gebruiken (achterkant voor). Zonder al hulpmiddelen te hoeven gebruiken. Armen en benen: het maakt niet uit. De achteruitgang begint met iets kleins en stopt niet totdat het heel erg is. Maar nog steeds voel je je geweldig. Misschien een beetje gefrustreerd over alles, maar over het algemeen, afgezien van het feit dat je spieren krimpen, je voelt je best lekker. Sommige spieren worden stijf, in sommige heb je spierpijn, maar er is niks dat de apotheek niet op kan lossen. Behalve de ziekte zelf: daarvoor is er geen medicijn. Dus: ik kan niet meer praten, ik kan niet meer slikken, Ik heb een zwakke romp en mijn armen en benen, en mijn vingers beginnen alle kanten uit te buigen. Behalve mijn middelvinger van mijn linker hand, die blijft trots overeind staat. (gelukkig nu heb ik nog een belangrijk hulpmiddel om de communiceren). En ik wordt kortademig en makkelijk moe… Binnenkort zal ik wel een elektrische rolstoel moeten nemen in de nabije toekomst. Maar daar wil ik nog niet over denken. Want … ik voel met nog zo geweldig! Hoe kan dat nu. Sommige mensen met ALS zeggen: “waarom overkomt mij dit?” Andere zeggen: “waarom zou mij dit niet kunnen overkomen?” Lou Gehrig was 70 jaar geleden een van de sympathiekste mensen die je je kunt voorstellen. Ik zeg daarom waarom juist Lou Gehrig. Waarom niet Osama ben Laden. Maar dat zou ik aan iedereen moeten vertellen dat ik Osama’s ziekte heb en ik zou me niet zo geweldig voelen. Hoeveel is een mensenleven waard: Volgens de regering van de Verenigde Staten is mijn leven laag getaxeerd. In 2003 kreeg ik de symptomen die later bleken te zijn veroorzaakt door ALS, de ziekte die in Amerikaan ook bekend staat als Liou Gehrig’s ziekte. ALS is een snel voortschrijdende ziekte die de motorische zenuwen verzwak en vernietigt. Dit leidt tot verlamming en de dood. Er is nog geen genezing of effectieve behandeling. In de 150 jaar dat de ziekte bekend is heeft de wetenschap nog maar heel weinig antwoorden gevonden over de oorzaak en verloop van de ziekte. In Amerika leven er ongeveer 35000 mensen met ALS, (1500 in Nederland), waaronder een groot aantal oorlogsveteranen. Omdat ALS tamelijk zeldzaam is, was ik wel teleurgesteld maar niet verbaasd dat de farmaceutische industrie niet erg staat te trappelen om onderzoek te financieren. Maar ik was geschokt toen ik hoorde hoe de regering het ALS onderzoek ondersteunt in vergelijking met andere ziekten. Ik ontdekte dat het Ministerie van Gezondheid miljard en dollars uitgeeft voor research, en veruit het merendeel hiervan aan vermijdbare behandelbare en niet levensbedreigende ziekten. Het volgende voorbeeld laat zien hoeveel geld het Ministerie heeft uitgegeven om een sterfgeval voor zo’n ziekte te voorkomen in 2008: Hiv/Aids, $198.263 ; alcohol en drugs verslaving: $162.353; geslachtsziekte, $40.83 ALS, $7.167. Ik heb deze cijfers doorgegeven aan mijn congreslid.En hij was getroffen doordat deze cijfers de ongelijkheid van financiering lieten zien. Hij gelooft dat goede statistiek de wetgever helpt om betere beslissingen te nemen over verdeling van fondsen. Begrijp me niet verkeerd. De dollars waren goed besteed maar ik geloof dat de regering zich meer zou moeten richten op fundamenteel onderzoek en ziekten die voor de farmaceutische industrie niet interessant of niet winstgevend zijn. Beth Uyehara.
Mijn Leven - ALS
