Het begin van mijn ziekte
Geschreven door Lianne Oosthoek, februari 2010 Ik wil jullie vertellen hoe in een korte tijd mijn leven op zijn kop kwam te staan. In augustus 2008 waren we op vakantie is Schotland. Als eerste activiteit hadden we de beklimming van de Ben Lomond gepland. Een berg van meer dan 3000 voet hoogte. Nog nooit hadden we zo’n hoge berg helemaal naar de top gelopen. Naar de top ging goed. Maar het op de terugweg kon ik bijna niet meer vooruit. Mijn been deed zo’n zeer en ik had kramp in mijn been. Maar ja, stom ook dachten we, we hadden zo aan het begin van onze vakantie nog geen training in berglopen. Toen we die dag eindelijk beneden aan de berg gekomen waren heeft Sjef de auto opgehaald, zodat ik niet verder hoefde te lopen. Daarna had ik maar liefst vijf dagen kramp in mijn spieren en spierpijn. Gelukkig verdween dag gevoel snel. Later dat jaar in september waren we in Londen. We hebben daar veel gelopen. En toen was er niet veel aan de hand. Wel merkte ik dat ik niet snel kon lopen. Als ik snel liep klapte mijn voet met een hard geluid op de grond. Was dat nu een klapvoet? Nou ja, dat gaat wel weer over. December 2008: Weer gingen we op een korte vakantie naar Centerparks. We wilden onze snowboard en ski’s meenemen, want op het park was een skihelling. Maar een week van te voren merkte ik dat ik niet meer op mijn tenen kon staan van mijn linkervoet en ook op de hiel kon ik niet meer staan. Dat was vreemd. Na de vakantie toch maar eens naar de huisarts gaan, want dat was toch wel een hardnekkige blessure in mijn voet. Kennelijk ging die niet vanzelf over. De huisarts stuurde mij naar de fysiotherapeut. Hij dacht aan een beknelde zenuw. Fysiotherapie had geen effect. De hele maand januari kreeg ik fysiotherapie aan mijn voet en ik moest oefenen, maar de voet bleef verlamd en ik liep steeds slechter. In februari 2009 werd naar de neuroloog gestuurd. Een neuroloog behandelt ziekten van het zenuwstelsel. De neuroloog keek het eens aan en zei: mevrouw u heeft een stevige hernia. We zullen een MRI maken en foto’s om de beknelde zenuw te zien. Een week nadat de MRI was gemaakt, dat was begin maart, merkte ik dat de spieren van allebei mijn benen alsmaar klopten en uit zichzelf bewogen, terwijl ik zelf niets deed. Ik had de uitslag nog niet ontvangen, maar belde de neuroloog wat dat kon zijn. Ze zei: ik wil aanvullend onderzoek doen, want u heeft geen hernia. Het wordt een puzzeltje. Bij de eerstvolgende afspraak werden een heleboel buisjes bloed afgenomen om van alles te onderzoeken. Ik dacht inmiddels aan vitamine B12 tekort, ziekte van Lyme. Ik kreeg een afspraak voor een onderzoek van de zenuwbanen. Een EMG. De neuroloog stuurde daarvoor kleine stroompjes door de zenuwen die de spieren bedienen. Hiermee wordt de snelheid van het signaal door de zenuwen gemeten. Op een scoop, een meetapparaat kon zij zien dat de zenuwen niet goed werkten en de signalen niet goed werden doorgeven. Ze begon in mijn slechte been, toen bij mijn goede been. Dat goede been deed al een paar weken raar, dus ik was daarop voorbereid. De stroomstootjes moest ze een paar keer versterken voordat ze een meting kon doen. Toen aan mijn rechter arm. “O hier ook al, zei ze” Ik spitste mijn oren. Was er meer aan de hand? Wat dan? Toen ze mijn linker arm begon door te meten zie ze tegen de assistente: neem maar gelijk de hoogste stand want dan scheelt dat voor mevrouw. Ik begon me ongerust te maken. Want mijn armen daar was toch niks mis mee?? Ik mocht me aankleden en toen vroeg ze: steek je tong eens uit. Kun je nog goed slikken. (wat is hier aan de hand? Dacht ik). Toen kreeg ik de volgende boodschap te horen: Je hebt een ziekte waarbij al je bewuste spieren zullen uitvallen: je benen en je armen, maar ook de slikspieren …………….. en uiteindelijk ook de spieren waarmee je ademhaalt. Het is Spinale Spier Atrofie, maar ik stuur je door naar een universitair ziekenhuis voor nadere diagnose. Van die ziekte had ik nog nooit gehoord, maar ik had al wel eens een verhaal gelezen over een vrouw die ALS had. En die had precies wat ik net te horen had gekregen. Toen mocht ik naar huis. In Utrecht heeft een andere neuroloog dat onderzoek nog eens herhaald. Ik kreeg toen de diagnose ALS. En zo drie maanden nadat mijn voet het niet meer deed kreeg ik dit te horen. Mijn leven stond op zijn kop. Hierna volgde een technisch verhaal over A.L.S Voor mij betekende A.L.S het volgende: December 2008 had ik een verlamde voet. in april 2009 kon ik nog lopen met een stok en fietsen Begin mei heb ik een rollator gekregen, hiermee kon ik nog kleine stukjes lopen en gebruikte ik voor het eerst een rolstoel als we een eindje gingen wandelen. In mei kon ik niet meer fietsen, want ik was een paar keer gevallen bij het op de fiets stappen. Eind mei kreeg ik een scootmobiel. Zo kon ik nog zelf naar de stad en naar mijn werk. Eind juni kon ik niet meer lopen, want dan zou ik vallen. Ik kon nog wel staan als ik me ergens aan vast kon houden. Dus ik kon mezelf nog douchen en aankleden. In juli kon ik ook niet meer op de tenen van mijn rechtervoet staan. Nog wel staan als ik me ergens aan vasthield. Ik zat de hele dag in de rolstoel en kon nog wel overstappen op een gewone stoel. In augustus kon ik niet meer opstaan uit mijn stoel of rolstoel. Ik kon nog wel mijn benen bewegen als ik in bed lag of op een stoel zat. In december kon ik mijn benen niet meer bewegen. In januari 2010 werden mijn armen zwakker. Ik kon niet meer op de scootmobiel rijden omdat ik steeds opzij zakte. Ik kreeg een elektrische rolstoel. Ik kan nu ook niet meer: goed hoesten, goed niezen, goed lachen. Daarvoor heb je je buikspieren nodig en je middenrif en die worden steeds zwakker. Gelukkig is er een hulpmiddel om te kunnen hoesten als ik verkouden word. Ik kan niet meer los zitten. Als ik op de rand van mijn bed zit, dan kan ik zomaar ineens omvallen, want je hebt je buikspieren nodig om je in balans te houden. In februari begonnen mijn armen zwak te worden. Ik kan mijn armen niet meer optillen. Als je dat niet meer kan dan kun je niet meer zelf je eigen haren wassen, je kunt niet meer zelf de lepel naar je mond brengen. Als mijn armen nog iets verder achteruit gaan kan ik niet meer typen op de computer. de bladzijden van een boek niet omslaan, je kunt geen muziek meer maken. Je kunt de deuren niet meer zelf openen. Ik kan ook nog praten, slikken, eten, rare gezichten trekken, glimlachen en boos kijken. Als je niet goed kunt praten moet je via een computer leren praten. Je eigen stem heb je dan niet meer. Als je niet meer kan eten, dan kan je eten via een slangetje rechtstreeks in je maag. Doordat mijn buikspieren niet meer werken, kan ik ook niet meer diep inademen. Daarom heb ik binnenkort ademhalingsondersteuning nodig. Hulpmiddelen Bij ALS heb je veel hulpmiddelen nodig. Gelukkig zijn er heel veel hulpmiddelen die je helpen om je spieren te vervangen. Als je benen niet meer werken: Krukken, een rollator, een rolstoel, een glijplank om van de ene op de andere stoel te glijden, een douche / toiletstoel om te douchen en om naar de toilet te kunnen gaan, een scootmobiel om zelf naar de winkels te gaan of naar je werk. Een trippelstoel, die je omhoog kunt laten gaan. Zo kun je in de keuken nog bij het aanrecht en je kunt makkelijk aan je bureau gaan zitten. Deze hulpmiddelen heb ik allemaal gehad, maar kan ik nu niet meer gebruiken. Als je armen niet goed werken: Aangepaste pennen met dikke handvatten, sleutels met grote handgrepen, aangepaste computers met oogbesturing, aangepaste rolstoel met besturing door je kin bijvoorbeeld. Lampen en deuren met afstandsbediening. Bekers met rietjes. Computers met oogbesturing. Armschalen die je handen dragen, waardoor je nog wel ergens heen kunt reiken. Als je niet meer goed kunt praten: een computer die voor je praat. Of een computer waar je tekst op typt. Als je rugspieren slecht worden, een elektrische rolstoel waarin je achterover kunt leunen. Het is wel fijn dat al die hulpmiddelen er zijn, maar het is wel moeilijk als je die hulpmiddelen voor het eerst nodig hebt, omdat je zelf heel veel dingen niet meer kan doen. Het moeilijke van deze ziekte is ook dat het steeds weer verandert. Elke keer zijn er weer nieuwe dingen die niet lukken. En elke keer heb je weer andere hulpmiddelen nodig. Daarom zijn er voor ALS patiënten speciale teams die je hierbij helpen. In zo’n team zit: • De revalidatiearts, die houdt je conditie in de gaten en hij is het hoofd van het team. • De fysiotherapeut, die laat je spieroefeningen doen en ze houdt je spieren soepel door ze te bewegen. Ook kan ze je helpen om weer te leren hoesten als je dat niet meer zelf goed kunt. Zij meet ook de kracht in je spieren en de longinhoud en kracht van de longen. • De ergotherapeut, die kijkt welke hulpmiddelen er voor jou geschikt zijn en vraagt die voor je aan bij de gemeente • De logopedist, die helpt je als je moeilijk kunt praten en helpt je om beter te leren slikken • De diëtiste kijkt of je nog wel voldoende eet. • De maatschappelijk werker, die helpt je om de ziekte beter te kunnen accepteren en om hierover te praten. Bedankt dat ik hier in Huijbergen mijn verhaal over A.L.S. heb kunnen vertellen. Lianne. Hierna volgde het verhaal van de amerikaanse schilderes, Betth Uyehara, de vrouw die A.L.S. zo goed onder woorden kon brengen. Lianne beantwoorde veel vragen van het publiek. Voorafgaand aan de lezing werden loten verkocht. De opbrengst van de verloting ging geheel naar de ALS stichting. De hoofdprijs was een Quilt, gemaakt door Annie.
Mijn Leven - ALS
Het begin van mijn ziekte
Geschreven door Lianne Oosthoek, februari 2010 Ik wil jullie vertellen hoe in een korte tijd mijn leven op zijn kop kwam te staan. In augustus 2008 waren we op vakantie is Schotland. Als eerste activiteit hadden we de beklimming van de Ben Lomond gepland. Een berg van meer dan 3000 voet hoogte. Nog nooit hadden we zo’n hoge berg helemaal naar de top gelopen. Naar de top ging goed. Maar het op de terugweg kon ik bijna niet meer vooruit. Mijn been deed zo’n zeer en ik had kramp in mijn been. Maar ja, stom ook dachten we, we hadden zo aan het begin van onze vakantie nog geen training in berglopen. Toen we die dag eindelijk beneden aan de berg gekomen waren heeft Sjef de auto opgehaald, zodat ik niet verder hoefde te lopen. Daarna had ik maar liefst vijf dagen kramp in mijn spieren en spierpijn. Gelukkig verdween dag gevoel snel. Later dat jaar in september waren we in Londen. We hebben daar veel gelopen. En toen was er niet veel aan de hand. Wel merkte ik dat ik niet snel kon lopen. Als ik snel liep klapte mijn voet met een hard geluid op de grond. Was dat nu een klapvoet? Nou ja, dat gaat wel weer over. December 2008: Weer gingen we op een korte vakantie naar Centerparks. We wilden onze snowboard en ski’s meenemen, want op het park was een skihelling. Maar een week van te voren merkte ik dat ik niet meer op mijn tenen kon staan van mijn linkervoet en ook op de hiel kon ik niet meer staan. Dat was vreemd. Na de vakantie toch maar eens naar de huisarts gaan, want dat was toch wel een hardnekkige blessure in mijn voet. Kennelijk ging die niet vanzelf over. De huisarts stuurde mij naar de fysiotherapeut. Hij dacht aan een beknelde zenuw. Fysiotherapie had geen effect. De hele maand januari kreeg ik fysiotherapie aan mijn voet en ik moest oefenen, maar de voet bleef verlamd en ik liep steeds slechter. In februari 2009 werd naar de neuroloog gestuurd. Een neuroloog behandelt ziekten van het zenuwstelsel. De neuroloog keek het eens aan en zei: mevrouw u heeft een stevige hernia. We zullen een MRI maken en foto’s om de beknelde zenuw te zien. Een week nadat de MRI was gemaakt, dat was begin maart, merkte ik dat de spieren van allebei mijn benen alsmaar klopten en uit zichzelf bewogen, terwijl ik zelf niets deed. Ik had de uitslag nog niet ontvangen, maar belde de neuroloog wat dat kon zijn. Ze zei: ik wil aanvullend onderzoek doen, want u heeft geen hernia. Het wordt een puzzeltje. Bij de eerstvolgende afspraak werden een heleboel buisjes bloed afgenomen om van alles te onderzoeken. Ik dacht inmiddels aan vitamine B12 tekort, ziekte van Lyme. Ik kreeg een afspraak voor een onderzoek van de zenuwbanen. Een EMG. De neuroloog stuurde daarvoor kleine stroompjes door de zenuwen die de spieren bedienen. Hiermee wordt de snelheid van het signaal door de zenuwen gemeten. Op een scoop, een meetapparaat kon zij zien dat de zenuwen niet goed werkten en de signalen niet goed werden doorgeven. Ze begon in mijn slechte been, toen bij mijn goede been. Dat goede been deed al een paar weken raar, dus ik was daarop voorbereid. De stroomstootjes moest ze een paar keer versterken voordat ze een meting kon doen. Toen aan mijn rechter arm. “O hier ook al, zei ze” Ik spitste mijn oren. Was er meer aan de hand? Wat dan? Toen ze mijn linker arm begon door te meten zie ze tegen de assistente: neem maar gelijk de hoogste stand want dan scheelt dat voor mevrouw. Ik begon me ongerust te maken. Want mijn armen daar was toch niks mis mee?? Ik mocht me aankleden en toen vroeg ze: steek je tong eens uit. Kun je nog goed slikken. (wat is hier aan de hand? Dacht ik). Toen kreeg ik de volgende boodschap te horen: Je hebt een ziekte waarbij al je bewuste spieren zullen uitvallen: je benen en je armen, maar ook de slikspieren …………….. en uiteindelijk ook de spieren waarmee je ademhaalt. Het is Spinale Spier Atrofie, maar ik stuur je door naar een universitair ziekenhuis voor nadere diagnose. Van die ziekte had ik nog nooit gehoord, maar ik had al wel eens een verhaal gelezen over een vrouw die ALS had. En die had precies wat ik net te horen had gekregen. Toen mocht ik naar huis. In Utrecht heeft een andere neuroloog dat onderzoek nog eens herhaald. Ik kreeg toen de diagnose ALS. En zo drie maanden nadat mijn voet het niet meer deed kreeg ik dit te horen. Mijn leven stond op zijn kop. Hierna volgde een technisch verhaal over A.L.S Voor mij betekende A.L.S het volgende: December 2008 had ik een verlamde voet. in april 2009 kon ik nog lopen met een stok en fietsen Begin mei heb ik een rollator gekregen, hiermee kon ik nog kleine stukjes lopen en gebruikte ik voor het eerst een rolstoel als we een eindje gingen wandelen. In mei kon ik niet meer fietsen, want ik was een paar keer gevallen bij het op de fiets stappen. Eind mei kreeg ik een scootmobiel. Zo kon ik nog zelf naar de stad en naar mijn werk. Eind juni kon ik niet meer lopen, want dan zou ik vallen. Ik kon nog wel staan als ik me ergens aan vast kon houden. Dus ik kon mezelf nog douchen en aankleden. In juli kon ik ook niet meer op de tenen van mijn rechtervoet staan. Nog wel staan als ik me ergens aan vasthield. Ik zat de hele dag in de rolstoel en kon nog wel overstappen op een gewone stoel. In augustus kon ik niet meer opstaan uit mijn stoel of rolstoel. Ik kon nog wel mijn benen bewegen als ik in bed lag of op een stoel zat. In december kon ik mijn benen niet meer bewegen. In januari 2010 werden mijn armen zwakker. Ik kon niet meer op de scootmobiel rijden omdat ik steeds opzij zakte. Ik kreeg een elektrische rolstoel. Ik kan nu ook niet meer: goed hoesten, goed niezen, goed lachen. Daarvoor heb je je buikspieren nodig en je middenrif en die worden steeds zwakker. Gelukkig is er een hulpmiddel om te kunnen hoesten als ik verkouden word. Ik kan niet meer los zitten. Als ik op de rand van mijn bed zit, dan kan ik zomaar ineens omvallen, want je hebt je buikspieren nodig om je in balans te houden. In februari begonnen mijn armen zwak te worden. Ik kan mijn armen niet meer optillen. Als je dat niet meer kan dan kun je niet meer zelf je eigen haren wassen, je kunt niet meer zelf de lepel naar je mond brengen. Als mijn armen nog iets verder achteruit gaan kan ik niet meer typen op de computer. de bladzijden van een boek niet omslaan, je kunt geen muziek meer maken. Je kunt de deuren niet meer zelf openen. Ik kan ook nog praten, slikken, eten, rare gezichten trekken, glimlachen en boos kijken. Als je niet goed kunt praten moet je via een computer leren praten. Je eigen stem heb je dan niet meer. Als je niet meer kan eten, dan kan je eten via een slangetje rechtstreeks in je maag. Doordat mijn buikspieren niet meer werken, kan ik ook niet meer diep inademen. Daarom heb ik binnenkort ademhalingsondersteuning nodig. Hulpmiddelen Bij ALS heb je veel hulpmiddelen nodig. Gelukkig zijn er heel veel hulpmiddelen die je helpen om je spieren te vervangen. Als je benen niet meer werken: Krukken, een rollator, een rolstoel, een glijplank om van de ene op de andere stoel te glijden, een douche / toiletstoel om te douchen en om naar de toilet te kunnen gaan, een scootmobiel om zelf naar de winkels te gaan of naar je werk. Een trippelstoel, die je omhoog kunt laten gaan. Zo kun je in de keuken nog bij het aanrecht en je kunt makkelijk aan je bureau gaan zitten. Deze hulpmiddelen heb ik allemaal gehad, maar kan ik nu niet meer gebruiken. Als je armen niet goed werken: Aangepaste pennen met dikke handvatten, sleutels met grote handgrepen, aangepaste computers met oogbesturing, aangepaste rolstoel met besturing door je kin bijvoorbeeld. Lampen en deuren met afstandsbediening. Bekers met rietjes. Computers met oogbesturing. Armschalen die je handen dragen, waardoor je nog wel ergens heen kunt reiken. Als je niet meer goed kunt praten: een computer die voor je praat. Of een computer waar je tekst op typt. Als je rugspieren slecht worden, een elektrische rolstoel waarin je achterover kunt leunen. Het is wel fijn dat al die hulpmiddelen er zijn, maar het is wel moeilijk als je die hulpmiddelen voor het eerst nodig hebt, omdat je zelf heel veel dingen niet meer kan doen. Het moeilijke van deze ziekte is ook dat het steeds weer verandert. Elke keer zijn er weer nieuwe dingen die niet lukken. En elke keer heb je weer andere hulpmiddelen nodig. Daarom zijn er voor ALS patiënten speciale teams die je hierbij helpen. In zo’n team zit: • De revalidatiearts, die houdt je conditie in de gaten en hij is het hoofd van het team. • De fysiotherapeut, die laat je spieroefeningen doen en ze houdt je spieren soepel door ze te bewegen. Ook kan ze je helpen om weer te leren hoesten als je dat niet meer zelf goed kunt. Zij meet ook de kracht in je spieren en de longinhoud en kracht van de longen. • De ergotherapeut, die kijkt welke hulpmiddelen er voor jou geschikt zijn en vraagt die voor je aan bij de gemeente • De logopedist, die helpt je als je moeilijk kunt praten en helpt je om beter te leren slikken • De diëtiste kijkt of je nog wel voldoende eet. • De maatschappelijk werker, die helpt je om de ziekte beter te kunnen accepteren en om hierover te praten. Bedankt dat ik hier in Huijbergen mijn verhaal over A.L.S. heb kunnen vertellen. Lianne. Hierna volgde het verhaal van de amerikaanse schilderes, Betth Uyehara, de vrouw die A.L.S. zo goed onder woorden kon brengen. Lianne beantwoorde veel vragen van het publiek. Voorafgaand aan de lezing werden loten verkocht. De opbrengst van de verloting ging geheel naar de ALS stichting. De hoofdprijs was een Quilt, gemaakt door Annie.
Mijn Leven - ALS
